HomeHome.htmlHome.htmlshapeimage_2_link_0
 Energy4Allshapeimage_3_link_0
 EstafetteloopEstafetteloop.htmlEstafetteloop.htmlshapeimage_4_link_0
 ScholenloopScholenloop.htmlScholenloop.htmlshapeimage_5_link_0
 ContactContact.htmlshapeimage_6_link_0
Energiestofwisselingsziekte van dichtbij:
Moe geboren maar o,zo LIEF!

Als Sinterklaaskado 2006 kregen wij d.m.v chocoladeletters te horen dat er een kleinkind op komst was, voor de eerste maal dus: Opa en Oma! Een wens die, zoals wij dachten nooit zou uitkomen, onze kinderen hadden het te druk met werk, carrière en reizen. Maar na een voorspoedige zwangerschap en bevalling werd in juni 2007, op onze trouwdag geboren: Mees, onze kleinzoon. Een mooier kado is er niet mogelijk. Mees was (en is nog) een hele mooie baby, dat zeggen grootouders natuurlijk altijd, maar Mees is echt een heel mooi kind.

Z'n ontwikkeling startte goed en de eerste 6-8 maanden gingen voorbarig. Daarna hadden wij wel eens twijfels, met kleine dingetjes en als ik er dan iets van zei tegen dochterlief werd dit weggeschoven zo van:"op het babybureau zeggen ze: alles gaat goed, jij hebt altijd wat", in eerste instantie was dat ook zo, het ging ook goed, maar je krijgt z'n "moeder-oergevoel", dat gevoel van er is iets, maar wat!!!! Dat is bij mij nooit meer weggegaan! Het leek soms dat er een soort vorm van autisme bij Mees aanwezig was, als hij in de box lag was het soms wat lastig om echt contact te krijgen, vonden wij als grootouders dan!

Mees was inmiddels ook wat trager in de ontwikkeling, het rollen op de buik, gaan staan enz. daar ging het allemaal wat langzamer mee, maar het uiteindelijk lukte hem dit alles wel, en ach, z'n moeder was vroeger ook niet haantje de voorste met deze dingen. Dat was ook een hele rustige, makkelijke baby, waar je er wel 10 van kon hebben!! Hij was wel vaak verkouden, het begon erop te lijken dat hij problemen met z'n longetjes had, maar omdat allebei z'n ouders, papa en mama dit als kind zijnde ook allebei hadden ondervonden werd er gedacht: het zit een beetje in de familie!

Er werd ook geconstateerd dat Mees niet goed hoorde, wij blij want, als Mees niet goed kan horen dan is het ook geen wonder dat je soms wat laat contact krijgt met je kleinzoon! Buisjes werden er in z'n oortjes geplaatst en verdomd, hij reageerde op alle geluiden waar hij voorheen het bestaan nog niet van wist. Gelukkig!!! Maar dat rare gevoel bleef zo hangen bij mij........

Hij werd twee keer heel snel achter elkaar opgenomen met longontsteking, wat was er toch met onze grote schat aan de hand??? En met z'n héél erg ziek zijn, zo erg dat er een heel zielig klein armoedig hoopje mens in je arm ligt, bleef Mees vrolijk, als het even kon dan, dat is nu nog steeds, hij straalt de "vrolijkheid" door! Hij heeft -haast- altijd goede zin! Met de nodige medicijnen knapte hij weer op, tot hij op een dag uitvalsverschijnselen vertoonde, de hele rechterkant van z'n lichaampje was aangedaan. Schrikken, verschrikkelijk, er volgende weer een ziekenhuisopname waar ze al snel met de mededeling kwamen: stofwisselingsziekte!! Er werden van allerhande onderzoeken opgestart, er zou bij Mees een spierbiopt uit z'n bovenbeentje worden gehaald, dat ging voor 16 weken op kweek en dan kwam de definitieve uitslag. Nou en die kwam...........-je bent al ietsepietsie voorbereidt dat het niet goed was met ons manneke-, maar dat het dit was, dat niet!!!

Maart 2009, de ziekte van Leigh, dat is waar onze allerliefste aan lijdt, dat kwam binnen-vallen als een ontploffing! Op Internet ga je google’n en dan krijg je de waarheid duidelijk onder ogen. Dan vallen al je dromen in duigen, weg, want er zal geen: Mees leren fietsen komen, samen met opa naar het voetballen of wat dan ook, hem zien opgroeien tot puber en tijd volgen van z'n studie...............................weg!

Maar er is toch ook nog iets anders: nu, want dat is er wel en die weg zijn we ingeslagen: nu! Mees heeft al heel veel beperkingen maar er zijn ook nog veel dingen waar hij van geniet en dat bedoel ik met: nu! Maandag is inmiddels de vaste oppasdag geworden voor Mees, op andere dagen vertoefd hij ook nog vaak bij ons en dat gaat prima. We ondernemen van alles en we hebben samen vaak de grootste lol, luisteren naar muziek bijv. en dan hard meezingen en dansen, Mees vind dat geweldig, samen boodschappen doen, naar de vogeltjes kijken, de blaadjes van een heg voelen, afgelopen winter de sneeuw laten voelen hoe koud die wel is, de eerste krokussen die weer boven de grond uitkomen laten zien, met opa rollebollen op het grote bed en nu weer met z'n wagen expres, door de dorre afgevallen bladeren sjezen! Er is nog zoveel, die dagen dat hij bij ons is en wij (opa en ik) voor hem mogen en kunnen zorgen, zijn dagen met een gouden randje die we allebei koesteren en als ware opzuigen, zoals een spons het water opzuigt!

Z'n lichaampje laat hem inmiddels steeds meer in de steek maar met z'n "koppie" is niets mis, hij snapt vele dingen en weet bij ons alles te liggen, als je aan Mees dingen vraagt dan moet je hem via z'n oogjes volgen en die kijken naar de plek waar het dan ligt want praten dat kan hij niet -helaas- ook z'n bewegingen gaan steeds moeilijker en strammer! Maar het is echt een heerlijk vrolijk ventje, opa's aller-grootste vriend! Ondanks alles hopen we nog heel lang op deze manier voor hem te kunnen en mogen zorgen!

Ik heb het leven erg lief, ook m'n man en kinderen, maar: als ik nu zou sterven en Mees zou daardoor weer gezond worden, dan zou ik gaan, want hem heb ik ook: LIEF!

Oma Willem.
ENERGY4ALL
Hoofdsponsor
http://www.willems.nl